袋子彎彎

    第三件背架從106/6穿到現在已經半年多，這次回榮總照片子做例行性的追蹤。

    這次照X光，是袋子第一次「站著」照，以往因為站不穩所以都是躺在平台上照。隔了幾天回門診看片子，穿了背架的腰椎度數約70度，胸椎約52度。聽到這個數據蠻沮喪的，畢竟去年穿背架可以減到62度，這麼說是惡化了？跟汪老師說完照相結果，老師說平躺照和站立照可以相差10度，照這樣看來應該還可以算是維持了。

    汪老師說袋子的右腳比較有力，走路姿勢也比較漂亮，因此右腳可以改成短的矯正鞋囉！

    這是第四雙矯正鞋，每次拿到新鞋都很開心，也可以從汪老師的回饋中證實袋子的整體狀況是進步的。疼愛袋子的老師這次選了車子的圖案，袋子很開心！

    這一篇跟袋子的成長紀錄關係不大，純粹是袋子媽想記錄一下2017跨到2018時發生的大事。在2017年12月底，房東捎來電話告知不再和我們續約，請我們半年內搬離。這在這間房子住了24年，我曾經以為會住到袋子上國小、國中，看來該來的終究還是會來。和房東談完後幾天，我哥就在社區內找到一戶坪數堪用的房子正在招租，因此我們就從原本的D棟搬到B棟，即便距離很短，從70坪擠進50坪也費了我們不少功夫。(從說要搬家到搬完，大概不到兩個月。)

    在我小學四年級時，我們一家五口從天母忠誠路搬到紅樹林，剛搬來的時候附近根本鳥不生蛋，社區樓下只有一間看起來很寂寞的ok便利商店。淡水河景對小學生而言一點都不吸引人，而淡水夕陽只讓我覺得刺眼(房間西曬)，我們三兄妹堅持不改學區，爸媽只好讓我們三個孩子繼續念天母的雨農國小和蘭雅國中，辛苦的通勤日就這樣開始了。每天早上6點起床，6點半出門，每天都在車上吃早餐，袋子阿公都是在紅燈時多扒幾口飯。放學時就在忠誠路上等袋子阿嬤開車來接，那時候手機不普及，連絡很不方便，不是她等我就是我等她，就這樣六年過去了。

    袋子是今年五月入幼幼班的，由於我有地利之便，因此在跟巡迴輔導老師的溝通便利許多。在討論IEP(個別教育計畫)時，我主動詢問能否請巡輔老師在幼兒園做特教宣導，原因如下：

1.很多幼兒對袋子身上的輔具感到好奇，詢問度高。

距離第一次穿這件背架的時間約三個月的時間，為了撐起凹陷的一邊因此左側做得較長，相對地就容易摩擦左大腿處。起初是紅紅的壓痕，老師也說這是不可避免的，我想袋子也還沒反應很不舒服，就先這樣子穿吧！

三個月後，某天vojia老師說這壓痕這麼深應該是黑色素沉澱，回家幫袋子洗澡時我盯著壓痕處好一陣子，才驚覺到：「真的顏色很深了耶！😱」為了確認我是要擦美白霜還是塗金創膏，特意拍了壓痕的照片傳給汪老師：「請問這是瘀青還是黑色素沉澱呢？」汪老師：「要調背架了。」事後想想，媽媽一開始的重點好像有點放錯了 🤔。anyway，我們很快回到工作室做調整。

    今年五月開始，因為外婆體力有限無法照顧袋子，也有自己想做的事情，因此袋子媽只能將他打包帶去上班(上學)。袋子媽湊巧在幼兒園兼職代班老師，這兩個月，簡直讓人崩潰，因為我代的班正好是袋子的班(園所的大、中、小、幼都只有一個班)。每天早上進教室袋子就巴在我身上討抱，時常上演你追我跑的戲碼，我常常會因為他的黏膩不經意忽略其他的小朋友。那時感覺自己老師當不好，媽媽也當不好，上了幼兒園已生活作息亂了套，情緒很不安定，連最愛去上的皮拉提斯都變成哭著臉進教室，媽媽差點把自己頭髮拔光。

  　袋子的左手蠻複雜的，除了先天指併指+缺指(發展未完成)以外，小拇指也因為環狀而腫大，大拇指看似完整無卻，但活動起來卻有明顯的限制。滿1歲時在榮總動了第一次手術，半年後在長庚動了第二次，而今天是你第三次動刀，也是由林口長庚整形外科許聰政醫師執刀。由於第二次手術後你的中指仍然沒有辦法直立，23指和45指之間的蹼狀越來越明顯，和許醫師討論過後，決定這次手術要進行以下項目：(1)中指補皮  (2)23指和45指分離   (3)無名指指端積水處理  (4)鼠蹊部取皮。這次手術不動骨頭，然而取皮、補皮卻很花時間，10:30麻醉完畢，13:30恢復室通知家屬進去陪伴。

    6/7這天，袋子的第三件背架做好了，下班後我拎著袋子直接殺到中壢找汪老師試穿背架，比起前一件背架，這一件調整的幅度更大了一些(這幾個月以來袋子持續上皮拉提茲把緊的地方放鬆，更有空間拉開)，材質較硬較厚，汪老師在上面打了很多小洞洞使背架透氣點，希望可以順利熬過這個暑假。(不管是材質多透氣的背架，夏天都很難熬...)

    6/11回長庚脊椎科拍X-ray，醫師說穿了背架測量是62度，因此這件背架的矯正功能是有的，汪老師大力鼓勵我要拉緊拉緊再拉緊，而長大的袋子越來越懂事，也越來越會反抗T_T。(背架這種東西就算出生就開始穿，也不會有人想要習慣它的)。醫師建議等到袋子長到20公斤以後先動刀，也已經確定不會只動一次。聽到這段話內心很激動，我最不願意嘗試的就是脊柱手術，風險大，後遺症多，術後感染風險極高，也確實會一而再、再而三地動刀......看不清未來，我們只能一邊持續現有的努力，一邊祈願出現好的轉機，大事化小。

　　袋子上幼兒園兩週後，班上流行腺病毒，袋子也中鏢了。五月初開始腹瀉，端午連假期間發燒五天，退燒後繼續拉......開始上學的袋子情緒變得敏感，大病後變得超級敏感，易怒易哭而且黏人，每天都黏在媽媽身上，連以前最愛上的皮拉提茲和老師都變得不愛了T__T。起初上輔以達的衝勁瞬間弱掉，好不容易稍微適應了又嘎然而止，之後還要重新讓他適應輔以達，又將會是一段煎熬的過程。

　　4/26以後開始做輔以達，為了能夠增加次數，便帶著袋子到學校上課，無論對他還是對我都是很大的改變。

　　袋子面臨的改變是一大早6點起床，7點半到校做輔以達，接著開始半天的幼兒園生活，然而媽媽雖然在教室裡陪他，卻不能像往常只照顧他一個人，情緒上不是很好，加上早起、復健帶來的疲憊，讀了近兩週的時間，袋子在學校的哭鬧越來越明顯，非常黏人。