目前分類:子仁的成長紀錄 (71)

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  回顧以前的文章,那時的媽媽心情非常沉重,每天過著提心吊膽的生活,還曾經想過能不能晚上睡著就不要再醒過來。但隨著子仁一天一天平穩長大,除了身體動作不太方便,語言、情緒、智力與人際關係都發展很好(該調皮的時候也會調皮),他進步了一些,媽媽的心就安心了一些。

  隨著子仁日漸長大,媽媽我也在想要不要幫他想個代號以取代真實姓名,看著他每天喊:「ㄉㄞˋ~ㄗ˙~ㄉㄞˋ~ㄗ˙~」的,好吧!就叫袋子吧!而彎彎呢?很容易聯想,就是脊柱側彎。

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  今天帶著袋子來到台北市仁愛路的中山醫院骨科看診,會來這裡是因為某位老師建議我讓資深的醫師看一看,聽聽別的醫師怎麼說。

  今日診斷:

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    大約一年前,我在FB加入了「滑板寶寶─馬蹄足內翻(clubfoot)社團,也是這個因緣讓我認識馬偕骨科劉士嘉醫師。袋子2Y3M左右我們先到台北馬偕找劉醫師,當時劉醫師建議左腳再鬆筋一次,術後再觀察。當下我自己認為鬆筋手術可能改變不大,也想透過運動或復健來改善左腳內翻、內旋的情況,因此把重點優先放在右腳和左手的整形。

  過了六、七個月,我觀察到袋子左腳綁八字帶後內旋會改善,但脱掉以後仍然旋轉得很厲害;內翻雖然有比以前好但腳掌終究還是無法貼平地面。在多方面的考量下,我和爸爸趕在除夕夜前兩週到淡水馬偕劉醫師的門診,直接安排手術,不過這一次可不是鬆筋這麼簡單了,開刀的範圍從足弓→腳後跟→腳外側,傷口面積會比以往都來的大。雖然很不捨孩子辛苦......但該面對的終究還是要面對。

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    第三件背架從106/6穿到現在已經半年多,這次回榮總照片子做例行性的追蹤。

    這次照X光,是袋子第一次「站著」照,以往因為站不穩所以都是躺在平台上照。隔了幾天回門診看片子,穿了背架的腰椎度數約70度,胸椎約52度。聽到這個數據蠻沮喪的,畢竟去年穿背架可以減到62度,這麼說是惡化了?跟汪老師說完照相結果,老師說平躺照和站立照可以相差10度,照這樣看來應該還可以算是維持了。

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    汪老師說袋子的右腳比較有力,走路姿勢也比較漂亮,因此右腳可以改成短的矯正鞋囉!

    這是第四雙矯正鞋,每次拿到新鞋都很開心,也可以從汪老師的回饋中證實袋子的整體狀況是進步的。疼愛袋子的老師這次選了車子的圖案,袋子很開心!

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    袋子是今年五月入幼幼班的,由於我有地利之便,因此在跟巡迴輔導老師的溝通便利許多。在討論IEP(個別教育計畫)時,我主動詢問能否請巡輔老師在幼兒園做特教宣導,原因如下:

1.很多幼兒對袋子身上的輔具感到好奇,詢問度高。

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距離第一次穿這件背架的時間約三個月的時間,為了撐起凹陷的一邊因此左側做得較長,相對地就容易摩擦左大腿處。起初是紅紅的壓痕,老師也說這是不可避免的,我想袋子也還沒反應很不舒服,就先這樣子穿吧!

三個月後,某天vojia老師說這壓痕這麼深應該是黑色素沉澱,回家幫袋子洗澡時我盯著壓痕處好一陣子,才驚覺到:「真的顏色很深了耶!😱」為了確認我是要擦美白霜還是塗金創膏,特意拍了壓痕的照片傳給汪老師:「請問這是瘀青還是黑色素沉澱呢?」汪老師:「要調背架了。」事後想想,媽媽一開始的重點好像有點放錯了 🤔。anyway,我們很快回到工作室做調整。

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    今年五月開始,因為外婆體力有限無法照顧袋子,也有自己想做的事情,因此袋子媽只能將他打包帶去上班(上學)。袋子媽湊巧在幼兒園兼職代班老師,這兩個月,簡直讓人崩潰,因為我代的班正好是袋子的班(園所的大、中、小、幼都只有一個班)。每天早上進教室袋子就巴在我身上討抱,時常上演你追我跑的戲碼,我常常會因為他的黏膩不經意忽略其他的小朋友。那時感覺自己老師當不好,媽媽也當不好,上了幼兒園已生活作息亂了套,情緒很不安定,連最愛去上的皮拉提斯都變成哭著臉進教室,媽媽差點把自己頭髮拔光。

 

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   袋子的左手蠻複雜的,除了先天指併指+缺指(發展未完成)以外,小拇指也因為環狀而腫大,大拇指看似完整無卻,但活動起來卻有明顯的限制。滿1歲時在榮總動了第一次手術,半年後在長庚動了第二次,而今天是你第三次動刀,也是由林口長庚整形外科許聰政醫師執刀。由於第二次手術後你的中指仍然沒有辦法直立,23指和45指之間的蹼狀越來越明顯,和許醫師討論過後,決定這次手術要進行以下項目:(1)中指補皮  (2)23指和45指分離   (3)無名指指端積水處理  (4)鼠蹊部取皮。這次手術不動骨頭,然而取皮、補皮卻很花時間,10:30麻醉完畢,13:30恢復室通知家屬進去陪伴。

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    6/7這天,袋子的第三件背架做好了,下班後我拎著袋子直接殺到中壢找汪老師試穿背架,比起前一件背架,這一件調整的幅度更大了一些(這幾個月以來袋子持續上皮拉提茲把緊的地方放鬆,更有空間拉開),材質較硬較厚,汪老師在上面打了很多小洞洞使背架透氣點,希望可以順利熬過這個暑假。(不管是材質多透氣的背架,夏天都很難熬...)

    6/11回長庚脊椎科拍X-ray,醫師說穿了背架測量是62度,因此這件背架的矯正功能是有的,汪老師大力鼓勵我要拉緊拉緊再拉緊,而長大的袋子越來越懂事,也越來越會反抗T_T。(背架這種東西就算出生就開始穿,也不會有人想要習慣它的)。醫師建議等到袋子長到20公斤以後先動刀,也已經確定不會只動一次。聽到這段話內心很激動,我最不願意嘗試的就是脊柱手術,風險大,後遺症多,術後感染風險極高,也確實會一而再、再而三地動刀......看不清未來,我們只能一邊持續現有的努力,一邊祈願出現好的轉機,大事化小。

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  袋子上幼兒園兩週後,班上流行腺病毒,袋子也中鏢了。五月初開始腹瀉,端午連假期間發燒五天,退燒後繼續拉......開始上學的袋子情緒變得敏感,大病後變得超級敏感,易怒易哭而且黏人,每天都黏在媽媽身上,連以前最愛上的皮拉提茲和老師都變得不愛了T__T。起初上輔以達的衝勁瞬間弱掉,好不容易稍微適應了又嘎然而止,之後還要重新讓他適應輔以達,又將會是一段煎熬的過程。

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  半個月前,一位熱心的退休職能治療師聯繫我,想介紹一位媽媽給我,這位媽媽透過來自德國的復健方式讓孩子的側彎從40多度減到剩20多度。聽到這個消息我興奮到睡不著覺,那種心情就像是隔天要畢業旅行一樣,我連忙上網找資料—這個方法叫「Vojta輔以達」。詳細內容請參考輔以達官方網站

  我在官方網站裡面找到了現在的老師—佳玲老師,很快地約了第一次評估。老師很溫柔,講解輔以達的原理很詳盡,當天就示範了兩個擺位,我也確實看到袋子身上的肌肉有出現收縮反映,這讓我相當開心。這兩年以來隨著袋子的年紀增長,他越來越知道在復健時如何省力與抵抗,所以難免會有用錯肌肉運動,或是我得花更多時間復健之情形。在看了輔以達的示範後,我想只要擺位與按壓點正確,就可以幫助肌肉收縮,連平時比較難動得到的肌肉都有機會運動到,這點實在很吸引我。其次,輔以達注重居家落實,真的要做會減少許多跑復健的通勤時間與停車費。

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    在兩年的治療過程中,手腳方面的骨科、復健我都找過一位以上的醫師做診斷與治療,唯獨治療脊柱側彎的骨科始終沒變。因緣際會下,我決定多聽聽其他醫師的想法,因此約了林口長庚骨科賴柏亮醫師的門診。

這次看診的訊息是:

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2017/3/18 於台北榮總骨科會議室舉辦「台灣脊柱側彎關懷協會」成立大會

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    比起西醫,中醫其實更得我心。但自從生下袋子後,我查了很多網路文章,很多病友去坊間做推拿整復,結果反而加重病情,讓側彎越來越惡化,因此中醫這一塊我僅接受內科調整,吃吃中藥調理身體,剩餘的還在觀望,直到有人推薦我針灸治療。

    去年11月我開始帶袋子做針灸,直到現在進行了四個月,固定在兩處針灸。由於復健師說袋子的脖子因為代償作用越來越緊繃,已經可以摸到顆粒狀的纖維化肌肉,這讓我非常緊張,我時常帶他去做復健、皮拉提茲、針灸,車程都要花不少時間,加上白天上班,居家復健的時間越來越少,很多地方都沒有落實到。但也不想因此失彼,我知道針灸的目的是放鬆緊繃的肌肉,因次這一週特別帶他做了三次針灸(平時一週1-2次而已)。

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    三個月的時間不算長,但又覺得過了好久,那是因為袋子的變化太快了,而我本以為不會這麼快,才會讓我以為三個月像半年。

    三個月以前,我時常帶著袋子去淡水實康復健診所照超音波,結束後我會帶著他到淡水捷運站的廣場練走路和爬樓梯,那邊場地寬廣,不怕被撞。我彎著超過90度的腰,雙手攙扶袋子的腰部或手,一步一步走路,那時候一隻手都無法放開,只用一隻手牽袋子就會撲通倒地。我望著開心走路的袋子問自己:「這樣練走要到何時呢?」、「不管多久我都會陪你練習」那陣子時常腰酸背痛,才知道能夠挺直腰桿的滋味有多美好。

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    這一篇袋子媽打了好久,從10月底到11月底有一連串的行程與調整,時常跑來跑去,累得無法好好寫完一篇網誌。每當有一點空閒時,我都會強迫自己寫一些內容,願有需要的病友能夠找到有參考價值的資料,給予支持,給予方向。

    本篇文章的主題乍看之下很難理解,其實我要講的是這一個月的時間我們做了:第一件和第二件脊柱側彎背架、矯正左腳內旋的彈力帶、以及第三雙矯正足內翻的AFO,而這一切的一切都得回朔於10/24拆石膏、換背架說起。

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親愛的袋子:

    今天是在長庚手術拔釘後第一次回診,主要是看輔具中心做的支架合不合腳,恰逢可以塗氟的時間,便一併在長庚辦理‧

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親愛的袋子:

    距離上一篇隔了兩個月呢,你知道為什麼嗎?因為你每天活蹦亂跳媽媽沒有體力寫啦XDD~~~~看到你每天都這麼有精神地玩,爸爸媽媽都非常開心,每天發現你又多了新花樣,逗得我們樂不可支咧!

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  隨著子仁越來越大,能夠開電腦的次數越來越少,我只能打開手機行事曆記下重點事項,讓有需要的人能夠得到參考資料。這個月增加了幾個項目:

1.林口長庚政形外科門診:許聰政醫師是高雄長庚江原正醫師的學生,在看過江醫師的手術計劃後,許醫師說非常詳細,可以照著計劃做。許醫師也說,江醫師在這方面是全國第一,但如果要在高雄開刀,得每週南北通勤兩個月,考量交通費與時間成本,只能忍痛放棄,改由許醫師執刀。許醫師的評價也非常好,祈求佛菩薩加被,讓手術順利圓滿。

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