袋子彎彎

　　袋子三歲了，隨著袋子媽在職場上的時間增多，用個人時間紀錄袋子的療程也越來越少，沒有辦法像以前一樣花很多時間在電腦上，因此有一些想法和歷程就無法記錄下來。有時候袋子媽會遇到看過我的部落格的新家長，讓我更加提醒自己用字遣詞更需要小心。

　　袋子媽和所有的家長一樣，都只是「家長」，而不是醫師或治療師，因此我能夠紀錄的都是我們自己的歷程，可以評估與參考，而不是希望大家完全照著做。如果您對我提到的治療經驗有興趣，我能做的是為您介紹和分享，將您的疑惑交由專業人員評估、處理。

　　「台灣脊柱側彎關懷協會」成立大會結束後，袋子媽開始利用零碎時間整理這兩年來的網誌，如果沒有打開網誌來看，其實我已經忘記自己曾經這麼徬徨過。自從袋子換了背架後，我必須帶著他做更多的復健和運動，也接了兼職的工作，生活比以前更充實忙碌。我是典型的特殊幼兒家長，下了班就得帶著他去上課或治療，一週的時間我安排了三堂皮拉提斯、三刺針灸、一堂OT、一堂PT，剩下的是每天在睡覺時為他按摩。我試著想再多塞一點，但發現金錢與體力不太夠用，袋子似乎也不能再負荷，孩子長大了，情緒也逐漸增加。

　　對比兩年前，我要做的事情比較多，但心情上卻逐漸緩和；除了死心踏地接受這樣的生活、習慣陌生人的問候、越來越覺得各項治療不是急就有用，好比走路這件事，做完石膏矯正、多指重建手術以已經1Y7M，放手走路則是在1Y11M才出現，現在2Y1M比較能控制走路的方向與快慢，會模仿小跑步的動作。我樂見他的進步，即便評估為發展遲緩也無所謂，這孩子的基礎和其他孩子不同，我必須尊重他的速度。

睽違2年沒有紀錄部落格，自己經歷過，才知道為什麼好多病友的文章都沒有更新。時間從來沒有駐足，我們也在每日的忙碌當中不斷被沖刷。

袋子在2021年升上了小學一年級，展開了新的學習階段，身為照顧者又增加了需要留意的事情，那就是團體互動與學業。

　　幾個月前滑臉書時，發現讓我眼睛為之一亮的人物─藝術玩咖GJ黃國忠。帽子和水晶球在國忠的手上，彷彿像水一樣柔軟，表演相當精緻，而國忠是先天性脊柱側彎的病友，在成長的過程中歷經了不少治療，更不乏同儕的排擠與取笑......

　　看到國忠時我感到非常不可思議，我所認識的脊寶寶大部分對於自己的身體感到自卑、總是想要隱藏，但國忠卻用別人眼中的劣勢創造出自己的優勢，用與眾不同的肢體創造出他的美感；平衡感對脊柱側彎病友而言是困難的，而國忠選擇挑戰這一點，別人練三次他練十次，因為熱愛所以培養出毅力，更讓我佩服不已的是他從表演藝術中找回了自信！

    這一篇跟袋子的成長紀錄關係不大，純粹是袋子媽想記錄一下2017跨到2018時發生的大事。在2017年12月底，房東捎來電話告知不再和我們續約，請我們半年內搬離。這在這間房子住了24年，我曾經以為會住到袋子上國小、國中，看來該來的終究還是會來。和房東談完後幾天，我哥就在社區內找到一戶坪數堪用的房子正在招租，因此我們就從原本的D棟搬到B棟，即便距離很短，從70坪擠進50坪也費了我們不少功夫。(從說要搬家到搬完，大概不到兩個月。)

    在我小學四年級時，我們一家五口從天母忠誠路搬到紅樹林，剛搬來的時候附近根本鳥不生蛋，社區樓下只有一間看起來很寂寞的ok便利商店。淡水河景對小學生而言一點都不吸引人，而淡水夕陽只讓我覺得刺眼(房間西曬)，我們三兄妹堅持不改學區，爸媽只好讓我們三個孩子繼續念天母的雨農國小和蘭雅國中，辛苦的通勤日就這樣開始了。每天早上6點起床，6點半出門，每天都在車上吃早餐，袋子阿公都是在紅燈時多扒幾口飯。放學時就在忠誠路上等袋子阿嬤開車來接，那時候手機不普及，連絡很不方便，不是她等我就是我等她，就這樣六年過去了。

親愛的袋子：

    這一天是爸爸、媽媽結婚四週年紀念日，在你邁向九個月前兩天，我們做了一項重大改變─搬家。

親愛的ㄉㄞ：

        十年前，媽媽就讀佛光大學，當時系上有一位學弟-東昀叔叔。東昀叔叔給人的印象是每天都在笑，非常樂觀，樂觀到好像世間事都不是問題。媽媽那時不懂事，不懂人情世故，只活在自己的小團體裡面，對東昀叔叔這麼樂觀的人沒有好好去認識，還覺得他不像我們這種大學生，不會玩，不會交際，一個人獨來獨往怎麼還可以那麼開心，對此媽媽感到很不解。過了幾個學期以後，媽媽才知道東昀叔叔患了腦瘤，在他十歲的時候。