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  社子國小的午休時間才剛結束,一樓視聽教室就開始湧現了人潮──今天是脊柱側彎協會長劉小綺秘書長、台北榮總骨科姚又誠醫師進行脊柱側彎衛教講座活動的日子,而參與講座的對象是有五班六年級的學生。孩子們蹣跚地走進視聽室,睡眼惺忪,有的還在揉眼睛,有的呵欠頻頻,有的乾脆直接坐在位子上開始補眠。面對這一群有想法、不一定能理解疾病帶來的難受的孩子們,在一旁的我不禁眉頭一皺:「這些孩子看起來沒什麼精神,到底可以吸收到什麼呢?」

    孩子們陸續就坐後活動接著開始,首先由病友家長、也是協會秘書長劉小綺媽咪先投一枚「清醒彈」,本身是補習班老師的她,平時就擅長和國中、國小的孩子「喇塞」,開場沒幾分鐘就已經吸引孩子們的目光,以輕鬆、自然的方式帶入校園零歧視、去除刻板印象,以及護脊口訣「345要絕招」等議題。孩子們相當捧場,笑聲不斷,講到越後面精神越好,也開始主動答話和互動,原本安靜的場子很快地就熱鬧起來!

  接著換姚醫師上場。姚醫師風趣的談吐也很吸引孩子們的目光,以深入簡出的方式幫助孩子們理解脊柱側彎的症狀;偶爾他會走下台和孩子們互動,或是邀請孩子們互相觀察彼此是否有側彎的症狀,一旁的小綺媽咪則是一邊補充重點一邊補充笑點,兩人一搭一唱,「笑」果十足。

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    最後,到了眾所矚目的QA有獎徵答時間,由於小綺媽咪的兒子馬灝(當時馬灝也在台下,他是該校學生也是側彎病友)捐贈了高質感的樂高作為獎品,孩子們激動到快把視聽室掀起來了!被點到的孩子都有問必答,我總算鬆了一口氣:這些孩子們真的可以學到一點東西!看到小綺媽咪和姚醫師如此投入,孩子們開始認識側彎,這一幕著實讓人欣慰。

  自從我和「脊柱側彎」牽上線以後,常常聽到其他家長說自己的孩子錯過黃金治療期,或是用錯治療方法,導致側彎急速惡化,從輕度惡化成重度的大有人在,還沒準備好面對噩耗前卻又趕著將孩子送上手術台……每每聽完這樣的案例都覺得相當不捨,同樣身為病友家屬,孩子的辛苦與難過我們都看在眼裡,不捨在心裡。過去二十年以來資訊不如現在發達,當時的病友都是跑全省看醫生,加上醫學界對脊柱側彎的成因、治療方法也還在摸索中,漫長、昂貴或無效的治療與偏方讓許多病友家庭獨自承受難以負荷的壓力。

    然而,就是這一份不讓孩子白白受苦的心念,促使病友家長們於1063月組成「台灣脊柱側彎關懷協會」,隔年便積極展開校園與社區宣導,以深耕鄰里的方式推廣正確的醫療知識,提升普及率,期盼藉此降低幼童病患惡化的機率。

  脊柱側彎的病友來自台灣各地,乃至於世界各地。協會自台北剛剛起步,期盼未來有更多的病友家庭、有心人士加入,讓有需要的人以及被需要的人都能互惠受益。

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