袋子彎彎

　　袋子三歲了，隨著袋子媽在職場上的時間增多，用個人時間紀錄袋子的療程也越來越少，沒有辦法像以前一樣花很多時間在電腦上，因此有一些想法和歷程就無法記錄下來。有時候袋子媽會遇到看過我的部落格的新家長，讓我更加提醒自己用字遣詞更需要小心。

　　袋子媽和所有的家長一樣，都只是「家長」，而不是醫師或治療師，因此我能夠紀錄的都是我們自己的歷程，可以評估與參考，而不是希望大家完全照著做。如果您對我提到的治療經驗有興趣，我能做的是為您介紹和分享，將您的疑惑交由專業人員評估、處理。

　　袋子媽和所有的家長一樣，我有一些好的經驗，有認識不錯的資源，但也有讓我事後反悔、或是想再改變的決定，例如...如果讓我重新選擇，我不一定會考慮體石膏治療，有可能會更積極地加入復健或按摩，如此一來可以避免體石膏造成的肌肉僵化(當然這是後續可以被改善的)，袋子也可以避免連臭三個月XD。我的意思是，當我對治療的認知越來越廣泛時，我會檢視過去的經驗，這會影響我的紀錄。

　　袋子媽和所有的家長一樣，我尊重醫師、治療師、輔具師的專業建議，但難免會遇到一個情況：當我信任的醫師或治療師提出相對立的建議時，我必須再蒐集更多的資料或汲取建議幫助自己做判斷。每一位醫師、治療師的評估、手法、手術計畫不盡相同，我個人習慣多找幾位專門的醫師或治療師評估再做決定。再者，脊柱側彎屬於骨科，但並非每位骨科醫師都專看脊柱側彎，找專長是治療足內翻的骨科醫師看脊柱側彎也不是不行，雖然也可以看，但為何不找專長在治療脊柱側彎的醫師看診呢？畢竟醫師給的建議會不一樣。

　　袋子媽和所有家長一樣，我是家長而不是專業部落客，也不是廠商的合作對象。我在每篇文章中都標注很多關鍵字，這些不是業配文，而是我希望有需求的人能夠減少時間找到他們需要的資源，如此而已。所以請不必擔心袋子媽會向您推銷什麼（我最不擅長的就是推銷了），純粹個人經驗分享，也歡迎有不錯經驗的家長留言給我，email給我，或上FB私訊我喔！資源互通共享，受益的將是我們孩子！

　　「台灣脊柱側彎關懷協會」成立大會結束後，袋子媽開始利用零碎時間整理這兩年來的網誌，如果沒有打開網誌來看，其實我已經忘記自己曾經這麼徬徨過。自從袋子換了背架後，我必須帶著他做更多的復健和運動，也接了兼職的工作，生活比以前更充實忙碌。我是典型的特殊幼兒家長，下了班就得帶著他去上課或治療，一週的時間我安排了三堂皮拉提斯、三刺針灸、一堂OT、一堂PT，剩下的是每天在睡覺時為他按摩。我試著想再多塞一點，但發現金錢與體力不太夠用，袋子似乎也不能再負荷，孩子長大了，情緒也逐漸增加。

　　對比兩年前，我要做的事情比較多，但心情上卻逐漸緩和；除了死心踏地接受這樣的生活、習慣陌生人的問候、越來越覺得各項治療不是急就有用，好比走路這件事，做完石膏矯正、多指重建手術以已經1Y7M，放手走路則是在1Y11M才出現，現在2Y1M比較能控制走路的方向與快慢，會模仿小跑步的動作。我樂見他的進步，即便評估為發展遲緩也無所謂，這孩子的基礎和其他孩子不同，我必須尊重他的速度。

　　這兩年來我做過許多的嘗試，在各種選項中做篩選與抉擇，看似不定，卻也是反覆思量後下的決定。舉例來說，我找第二間復健診所排PT，那間診所新開半年，負責PT的三位老師親切有耐心，袋子很喜歡在那裏上課，也是少數去了不會鬧情緒的地方。上了兩次PT，我發現上課內容與榮總OT模式類似，老師很少摸或檢視他的身體(這點和其他兩間老師都不同)，只有從活動遊戲中觀察動作給予建議，最關鍵的問題是老師不固定，三位老師每月輪流排課，因此第一堂評估就會遇到三次。我提出需求卻無法得到解決的辦法，只好放棄。如果遇到不適合的情況一定要馬上調整，畢竟早療的時間很可貴。

 　 最後一點，是袋子媽這兩年來最深刻的體驗 ─「求」。我們向佛菩薩祈求袋子的醫療有好的因緣、有貴人相助，希望正確的治療可以恢復他的功能，減少障礙，這一切的作為都是為了讓他未來在學習教法時能夠順遂。袋子爸媽是佛教徒，在結婚時有幸跟隨了大善知識學習佛法與儒學，並參加經典班研討教理，在我們最低潮時師長們給予很大的支持與幫助。老師說，要往生淨土首重一個「求」字，用在世間也是一樣，我們對袋子的期望也是如此。為了他未來能夠學習正法，以此求佛菩薩加被。用這樣的心得到佛菩薩的加被才是合理的，如果我們對孩子沒有期望，與佛菩薩的大願沒有相應，怎可奢望佛菩薩幫忙？

　　我們會繼續為袋子祈求善緣，身有缺，但心不能殘，而強健心靈的方法是協助孩子找到自己的定位與出路，得遇貴人與善友的陪伴，以正知見做為做人處世的依據，無論今生成就大小，最終仍要以往生西方極樂世界為依歸。南無阿彌陀佛！

　　回顧以前的文章，那時的媽媽心情非常沉重，每天過著提心吊膽的生活，還曾經想過能不能晚上睡著就不要再醒過來。但隨著子仁一天一天平穩長大，除了身體動作不太方便，語言、情緒、智力與人際關係都發展很好（該調皮的時候也會調皮），他進步了一些，媽媽的心就安心了一些。

　　隨著子仁日漸長大，媽媽我也在想要不要幫他想個代號以取代真實姓名，看著他每天喊：「ㄉㄞˋ～ㄗ˙～ㄉㄞˋ～ㄗ˙～」的，好吧！就叫袋子吧！而彎彎呢？很容易聯想，就是脊柱側彎。

　　袋子彎彎，媽媽會繼續記錄你的故事，直到你不願意我這麼做，或是由你來接手為止。媽媽希望當有像你一樣的寶寶出生時，他們的爸爸媽媽可以找到一些可用的資訊，給他們一點頭緒、支持或同理...什麼都好，這一切不為己、不為利，真誠分享給有需要的人。

睽違2年沒有紀錄部落格，自己經歷過，才知道為什麼好多病友的文章都沒有更新。時間從來沒有駐足，我們也在每日的忙碌當中不斷被沖刷。

袋子在2021年升上了小學一年級，展開了新的學習階段，身為照顧者又增加了需要留意的事情，那就是團體互動與學業。

從醫療方面來說，我們維持原本的復健：每月北榮復健科回去一次(回家做作業)、每週彼拉提斯1小時、每月2次徒手按摩、每月2次輔以達。對我來說這段歷程是辛苦的，真的辛苦，因為我們本身也有工作，家庭生活也要維持，孩子越大，身體方面的復健、自己的心力，坦言之越不容易。

從孩子學習成長來說，中班基本上沒有課業壓力，把生活自理能力打好最重要；大班就會面臨幼小銜接的課題，要增加繪本閱讀、識字、生活數學應用等等；小學念普通班，以鑑定安置的方式入小，具有特殊生身分，每週有2-3堂課會去資源班上額外的課程，像是桌遊、課輔。

有人問我：袋子認知和學習很正常，為什麼我不放棄他的特殊生身分，讓他像其他一般的學生一樣？

　　幾個月前滑臉書時，發現讓我眼睛為之一亮的人物─藝術玩咖GJ黃國忠。帽子和水晶球在國忠的手上，彷彿像水一樣柔軟，表演相當精緻，而國忠是先天性脊柱側彎的病友，在成長的過程中歷經了不少治療，更不乏同儕的排擠與取笑......

　　看到國忠時我感到非常不可思議，我所認識的脊寶寶大部分對於自己的身體感到自卑、總是想要隱藏，但國忠卻用別人眼中的劣勢創造出自己的優勢，用與眾不同的肢體創造出他的美感；平衡感對脊柱側彎病友而言是困難的，而國忠選擇挑戰這一點，別人練三次他練十次，因為熱愛所以培養出毅力，更讓我佩服不已的是他從表演藝術中找回了自信！

 　　看到國忠的努力，我們是不是也可以勇敢追尋自己呢？請支持他的作品～～～

Youtube頻道『GJ黃國忠』：https://www.youtube.com/channel/UC8JJY0nWQbr_kuTKOJalWlA

FB： https://www.facebook.com/joe0517/

　　去年和今年同期的X光片，袋子的胸椎與腰椎的度數明顯增加，讓我害怕的是腰椎度數破百，聽到這樣的結果很難不嚇出一身冷汗。

　　年僅4歲半的袋子體重才13kg，要裝延長桿至少也要滿20kg(延長桿是放到最後不得不裝的選擇)無論再有經驗的醫師，都說開刀風險非常大；年紀小、體重輕、度數高、旋轉大、發育未完全......那麼再打體石膏？醫師也認為不適合。在徬徨之際，想起曾經有一位醫師提過牽引治療，幾位病友媽媽們也曾跟我分享過牽引的方法與過程，在幾經掙扎之下，我們回到醫院請醫師安排牽引。

  　　牽引，目前我知道的有兩種，一種是皮帶牽引，一種是頭釘固定牽引，把頭圈固定在頭骨表層上，袋子適用後者，我們很掙扎的原因就是這項治療的過程一定免不了疼痛...但，可能會比裝延長桿風險再小一些。我們10/30進手術房裝頭釘，在恢復室的袋子第一次崩潰，直喊「超痛」，還企圖要拔掉頭上的頭圈，抱他的時候都聞得到血味...到了晚上吃了止痛藥情緒才稍微緩和。看見孩子辛苦、受苦，除了在旁邊陪他流淚，我不知道還能做什麼...（他痛到不要媽媽抱T_T）

　　第一天裝頭圈，適應傷口就花了兩天。第三天加1kg的沙包，傷口還沒好，拉的袋子有點痛，晚上睡覺睡不太好；第四天加到2kg，由於頭的傷口好像好多了，袋子說有點緊、有點痛，但都還在可以忍受的範圍內，睡覺仍不太安穩。第五、六天加到3公斤，還可以忍受，由於這兩天讓他走很多路(每次離開病房外出走路都超過一個小時半才回房間)，他很快就睡得昏天暗地，半夜只醒一、兩次，讓媽媽也睡得很安穩。

 　　第七天沙包加到4公斤，清醒時有幾次喊痛，讓他休息幾次，睡眠也有受影響，睡得不太安穩，哭著醒來幾次，再趁他睡著後偷偷把沙包吊回去...

一年多前，汪輔具師介紹黃郁翔治療師給我，據說黃老師很擅長徒手，也做得很有心得，當時拜訪了一次。黃老師看過袋子後，坦白告訴我他不太敢幫袋子做徒手，除了度數大，先天脊柱結構不良、年紀小都是黃老師不敢下手的原因。也因此我就沒有再去拜訪黃老師。

今年我去中壢的人因調背架時，和汪老師再次聊到黃老師，他覺得還是有機會，便鼓勵我再去試試看，所以三月份我又預約了一次，這次黃老師介紹我他常使用的醫療器材─美國 Mettler Massage Machine G5 GBM，據黃老師說這款G5 GBM按摩機在美國已經銷售超過40年(是他認識在美國的治療師介紹的，他很訝異台灣的治療師鮮少在使用)，它採用的是雙螺旋震動法，和一般震動按摩機的振動方式不一樣，感受比較舒服、緩和，又可以達到放鬆的效果。時常幫人做按摩或徒手的人，做久了自己的手難免也會受傷，因為不斷在出力為患者按壓，對我而言不但很消耗體力，長期做下來我也覺得換我要去復健了黃老師用G5為袋子按摩一段時間，袋子說舒服，甚至按到快睡著，按了20-30分鐘後黃老師摸一摸也覺得有達到效果，因此我毅然決然決定要買一台放在家裡，我覺得這很適合每天都需要按摩放鬆的袋子使用。

黃老師介紹訂購的業務，好不容易訂到了這台按摩機！等了兩多月呢！價錢有一點貴，畢竟是醫療級的。一拿到貨馬上跟黃老師約時間，要去治療所請他教我使用。希望有好的儀器能讓袋子的身體狀況越來越好！後續再找時間紀錄使用心得～(希望有時間)

一不小心就過一年了，袋子媽很久沒寫部落格了，註記一下這一年來的紀錄。

一、物理治療：去年10月起，袋子媽請了一位物理治療師一個月入幼兒園一次為袋子做一對一，袋子媽則是在旁邊學動作，下課後就盡量每天在家裡幫袋子按摩跟運動。但畢竟自費費用蠻高的，我決定還是回到台北榮總的小兒物理治療。幸福的是，北榮小兒物理治療有擅長脊柱側彎的治療師，對我們而言非常幸福了。前一陣子我到桃園找黃郁翔治療師，他在治療所使用一款儀器幫袋子按摩，效果深層，肌肉和神經都很放鬆，最近袋子媽有在認真考慮要不要購入這款儀器(買到了再來寫開箱文)。

二、職能治療：維持4-6個月回北榮一次找老師評估，目前手功能都有符合年齡，袋子媽和特教專團職能老師都有發現袋子的左手用的比較多了，比較願意伸出來和右手一起工作，真的很棒！

三、背架：107/6/23拿到第四件背架後就一直穿到現在，中間有幾次回去找汪老師調整，目前穿的還不錯。袋子長大了，偶爾會碎念不要穿背架，但...要穿架架媽媽才會帶他出去玩，他只好認命了背架即將滿一年，該跟汪老師約時間看一看背架了。

四、輔以達：輔以達從2Y2M做到現在快滿兩年，現在主要由爸爸做。每月找佳伶老師1-2次，每次老師做完效果都很明顯，外觀有顯著的差別，輔以達真的很厲害。繼續努力。

　　今天帶著袋子來到台北市仁愛路的中山醫院骨科看診，會來這裡是因為某位老師建議我讓資深的醫師看一看，聽聽別的醫師怎麼說。

　　今日診斷：

　　1.107/1月份X光拍的不明顯，但隱約看到肋骨也發育不全、疑似黏在一起。這個診斷是第一次聽到。

　　2.背架只能勉強預防惡化，未來勢必要開刀。手術仍要到有醫學中心的醫院，在麻醉和神經監控上才能應付得過來。

　　袋子的側彎相當、相當棘手，這是我一直以來不太想承認的事實。以往看完脊側門診，心情都會很沉重，不知為何今天沒那麼沉悶，因為內心已經接受殘酷的事實了嗎？看診結束已經是下午一點半，既然已向公司請假一天，便帶著袋子去他朝思暮想的兒童新樂園玩一玩。今天太陽很大，天氣很熱，袋子很皮，老是跟媽媽唱反調、讓媽媽到處抓人。回家的路上經過水月道場，我們進去走走，到大殿教袋子禮佛，穿著背架的袋子動作沒那麼流暢，翻掌時也因為左手肘關節脫臼只能翻一半，他還是跟著媽媽禮拜三拜。

    大約一年前，我在FB加入了「滑板寶寶─馬蹄足內翻(clubfoot)」社團，也是這個因緣讓我認識馬偕骨科劉士嘉醫師。袋子2Y3M左右我們先到台北馬偕找劉醫師，當時劉醫師建議左腳再鬆筋一次，術後再觀察。當下我自己認為鬆筋手術可能改變不大，也想透過運動或復健來改善左腳內翻、內旋的情況，因此把重點優先放在右腳和左手的整形。

　　過了六、七個月，我觀察到袋子左腳綁八字帶後內旋會改善，但脱掉以後仍然旋轉得很厲害；內翻雖然有比以前好但腳掌終究還是無法貼平地面。在多方面的考量下，我和爸爸趕在除夕夜前兩週到淡水馬偕劉醫師的門診，直接安排手術，不過這一次可不是鬆筋這麼簡單了，開刀的範圍從足弓→腳後跟→腳外側，傷口面積會比以往都來的大。雖然很不捨孩子辛苦......但該面對的終究還是要面對。

    手術排在3/9，幼兒園和皮拉提斯的課都先暫停，讓袋子享受7天不必上學上課的美好時光。袋子三歲了，能夠理解的事情變多了，門診排手術那天媽媽就跟他說要準備開刀了，手術前幾天也時不時提醒他，希望給他一點心理準備。但孩子終究是孩子，他總是「開心的」回答媽媽：「好哇！」媽媽心裡很明白，住院以後絕對不會是這種心情。

    3/8下午辦住院，在辦住院手續時袋子開始扁嘴、哽咽、嚷嚷著要回家，後面緊接的照心電圖、進病房戴手圈、量血壓就是一連串的崩潰。骨科病房沒有兒童床，護理師幫我為了兩條床圍，讓我安心許多。在馬偕住院的好處是不必插留置針，病患在進手術房前會先喝一杯助眠的藥水，進去後就蓋上吸入性的麻醉，因次不必打針麻醉。

    晚上7點半阿舅和姊姊來醫院陪袋子，剛好陪著一起去抽血、照X光。雖然很痛也很害怕，可是有阿舅和姊姊的陪伴，袋子的心情很快就平穩了！

    第三件背架從106/6穿到現在已經半年多，這次回榮總照片子做例行性的追蹤。

    這次照X光，是袋子第一次「站著」照，以往因為站不穩所以都是躺在平台上照。隔了幾天回門診看片子，穿了背架的腰椎度數約70度，胸椎約52度。聽到這個數據蠻沮喪的，畢竟去年穿背架可以減到62度，這麼說是惡化了？跟汪老師說完照相結果，老師說平躺照和站立照可以相差10度，照這樣看來應該還可以算是維持了。

【左邊有穿背架，右邊沒穿背架】

    汪老師說袋子的右腳比較有力，走路姿勢也比較漂亮，因此右腳可以改成短的矯正鞋囉！

    這是第四雙矯正鞋，每次拿到新鞋都很開心，也可以從汪老師的回饋中證實袋子的整體狀況是進步的。疼愛袋子的老師這次選了車子的圖案，袋子很開心！