袋子三歲了，隨著袋子媽在職場上的時間增多，用個人時間紀錄袋子的療程也越來越少，沒有辦法像以前一樣花很多時間在電腦上，因此有一些想法和歷程就無法記錄下來。有時候袋子媽會遇到看過我的部落格的新家長，讓我更加提醒自己用字遣詞更需要小心。袋子媽和所有的家長一樣，都只是「家長」，而不是醫師或治療師，因此我能夠紀錄的都是我們自己的歷程，可以評估與參考，而不是希望大家完全照著做。如果您對我提到的治療經驗有興趣，我能做的是為您介紹和分享，將您的疑惑交由專業人員評估、處理。
- 4月 08 週日 201815:39
看部落格之前，先聽袋子媽講講話😘
袋子三歲了，隨著袋子媽在職場上的時間增多，用個人時間紀錄袋子的療程也越來越少，沒有辦法像以前一樣花很多時間在電腦上，因此有一些想法和歷程就無法記錄下來。有時候袋子媽會遇到看過我的部落格的新家長，讓我更加提醒自己用字遣詞更需要小心。袋子媽和所有的家長一樣，都只是「家長」，而不是醫師或治療師，因此我能夠紀錄的都是我們自己的歷程，可以評估與參考，而不是希望大家完全照著做。如果您對我提到的治療經驗有興趣，我能做的是為您介紹和分享，將您的疑惑交由專業人員評估、處理。
- 4月 02 週日 201700:15
走過兩年的心得
「台灣脊柱側彎關懷協會」成立大會結束後，袋子媽開始利用零碎時間整理這兩年來的網誌，如果沒有打開網誌來看，其實我已經忘記自己曾經這麼徬徨過。自從袋子換了背架後，我必須帶著他做更多的復健和運動，也接了兼職的工作，生活比以前更充實忙碌。我是典型的特殊幼兒家長，下了班就得帶著他去上課或治療，一週的時間我安排了三堂皮拉提斯、三刺針灸、一堂OT、一堂PT，剩下的是每天在睡覺時為他按摩。我試著想再多塞一點，但發現金錢與體力不太夠用，袋子似乎也不能再負荷，孩子長大了，情緒也逐漸增加。對比兩年前，我要做的事情比較多，但心情上卻逐漸緩和；除了死心踏地接受這樣的生活、習慣陌生人的問候、越來越覺得各項治療不是急就有用，好比走路這件事，做完石膏矯正、多指重建手術以已經1Y7M，放手走路則是在1Y11M才出現，現在2Y1M比較能控制走路的方向與快慢，會模仿小跑步的動作。我樂見他的進步，即便評估為發展遲緩也無所謂，這孩子的基礎和其他孩子不同，我必須尊重他的速度。
- 10月 29 週六 201623:47
袋子彎彎
回顧以前的文章，那時的媽媽心情非常沉重，每天過著提心吊膽的生活，還曾經想過能不能晚上睡著就不要再醒過來。但隨著子仁一天一天平穩長大，除了身體動作不太方便，語言、情緒、智力與人際關係都發展很好（該調皮的時候也會調皮），他進步了一些，媽媽的心就安心了一些。 隨著子仁日漸長大，媽媽我也在想要不要幫他想個代號以取代真實姓名，看著他每天喊：「ㄉㄞˋ～ㄗ˙～ㄉㄞˋ～ㄗ˙～」的，好吧！就叫袋子吧！而彎彎呢？很容易聯想，就是脊柱側彎。
- 3月 01 週二 202222:27
【7Y】原來過了兩年了
睽違2年沒有紀錄部落格，自己經歷過，才知道為什麼好多病友的文章都沒有更新。時間從來沒有駐足，我們也在每日的忙碌當中不斷被沖刷。
袋子在2021年升上了小學一年級，展開了新的學習階段，身為照顧者又增加了需要留意的事情，那就是團體互動與學業。
袋子在2021年升上了小學一年級，展開了新的學習階段，身為照顧者又增加了需要留意的事情，那就是團體互動與學業。
- 11月 04 週一 201923:23
不服輸的藝術家─GJ黃國忠
幾個月前滑臉書時，發現讓我眼睛為之一亮的人物─藝術玩咖GJ黃國忠。帽子和水晶球在國忠的手上，彷彿像水一樣柔軟，表演相當精緻，而國忠是先天性脊柱側彎的病友，在成長的過程中歷經了不少治療，更不乏同儕的排擠與取笑......
看到國忠時我感到非常不可思議，我所認識的脊寶寶大部分對於自己的身體感到自卑、總是想要隱藏，但國忠卻用別人眼中的劣勢創造出自己的優勢，用與眾不同的肢體創造出他的美感；平衡感對脊柱側彎病友而言是困難的，而國忠選擇挑戰這一點，別人練三次他練十次，因為熱愛所以培養出毅力，更讓我佩服不已的是他從表演藝術中找回了自信！
看到國忠時我感到非常不可思議，我所認識的脊寶寶大部分對於自己的身體感到自卑、總是想要隱藏，但國忠卻用別人眼中的劣勢創造出自己的優勢，用與眾不同的肢體創造出他的美感；平衡感對脊柱側彎病友而言是困難的，而國忠選擇挑戰這一點，別人練三次他練十次，因為熱愛所以培養出毅力，更讓我佩服不已的是他從表演藝術中找回了自信！
- 11月 04 週一 201921:32
【4Y9M】牽引治療
去年和今年同期的X光片，袋子的胸椎與腰椎的度數明顯增加，讓我害怕的是腰椎度數破百，聽到這樣的結果很難不嚇出一身冷汗。
年僅4歲半的袋子體重才13kg，要裝延長桿至少也要滿20kg(延長桿是放到最後不得不裝的選擇)無論再有經驗的醫師，都說開刀風險非常大；年紀小、體重輕、度數高、旋轉大、發育未完全......那麼再打體石膏？醫師也認為不適合。在徬徨之際，想起曾經有一位醫師提過牽引治療，幾位病友媽媽們也曾跟我分享過牽引的方法與過程，在幾經掙扎之下，我們回到醫院請醫師安排牽引。
年僅4歲半的袋子體重才13kg，要裝延長桿至少也要滿20kg(延長桿是放到最後不得不裝的選擇)無論再有經驗的醫師，都說開刀風險非常大；年紀小、體重輕、度數高、旋轉大、發育未完全......那麼再打體石膏？醫師也認為不適合。在徬徨之際，想起曾經有一位醫師提過牽引治療，幾位病友媽媽們也曾跟我分享過牽引的方法與過程，在幾經掙扎之下，我們回到醫院請醫師安排牽引。
- 5月 19 週日 201923:25
【4Y3M】Mettler Massage Machine G5 GBM (美國醫療級按摩機)
一年多前，汪輔具師介紹黃郁翔治療師給我，據說黃老師很擅長徒手，也做得很有心得，當時拜訪了一次。黃老師看過袋子後，坦白告訴我他不太敢幫袋子做徒手，除了度數大，先天脊柱結構不良、年紀小都是黃老師不敢下手的原因。也因此我就沒有再去拜訪黃老師。- 4月 05 週五 201910:47
【4Y1M】療癒小記
一不小心就過一年了，袋子媽很久沒寫部落格了，註記一下這一年來的紀錄。一、物理治療：去年10月起，袋子媽請了一位物理治療師一個月入幼兒園一次為袋子做一對一，袋子媽則是在旁邊學動作，下課後就盡量每天在家裡幫袋子按摩跟運動。但畢竟自費費用蠻高的，我決定還是回到台北榮總的小兒物理治療。幸福的是，北榮小兒物理治療有擅長脊柱側彎的治療師，對我們而言非常幸福了。前一陣子我到桃園找黃郁翔治療師，他在治療所使用一款儀器幫袋子按摩，效果深層，肌肉和神經都很放鬆，最近袋子媽有在認真考慮要不要購入這款儀器(買到了再來寫開箱文)。
- 5月 22 週二 201822:28
【3Y3M】中山醫院門診
今天帶著袋子來到台北市仁愛路的中山醫院骨科看診，會來這裡是因為某位老師建議我讓資深的醫師看一看，聽聽別的醫師怎麼說。今日診斷：
- 3月 19 週一 201800:48
【3Y】左足內翻矯正手術
大約一年前，我在FB加入了「滑板寶寶─馬蹄足內翻(clubfoot)」社團，也是這個因緣讓我認識馬偕骨科劉士嘉醫師。袋子2Y3M左右我們先到台北馬偕找劉醫師，當時劉醫師建議左腳再鬆筋一次，術後再觀察。當下我自己認為鬆筋手術可能改變不大，也想透過運動或復健來改善左腳內翻、內旋的情況，因此把重點優先放在右腳和左手的整形。過了六、七個月，我觀察到袋子左腳綁八字帶後內旋會改善，但脱掉以後仍然旋轉得很厲害；內翻雖然有比以前好但腳掌終究還是無法貼平地面。在多方面的考量下，我和爸爸趕在除夕夜前兩週到淡水馬偕劉醫師的門診，直接安排手術，不過這一次可不是鬆筋這麼簡單了，開刀的範圍從足弓→腳後跟→腳外側，傷口面積會比以往都來的大。雖然很不捨孩子辛苦......但該面對的終究還是要面對。
