袋子彎彎

睽違2年沒有紀錄部落格，自己經歷過，才知道為什麼好多病友的文章都沒有更新。時間從來沒有駐足，我們也在每日的忙碌當中不斷被沖刷。

袋子在2021年升上了小學一年級，展開了新的學習階段，身為照顧者又增加了需要留意的事情，那就是團體互動與學業。

從醫療方面來說，我們維持原本的復健：每月北榮復健科回去一次(回家做作業)、每週彼拉提斯1小時、每月2次徒手按摩、每月2次輔以達。對我來說這段歷程是辛苦的，真的辛苦，因為我們本身也有工作，家庭生活也要維持，孩子越大，身體方面的復健、自己的心力，坦言之越不容易。

從孩子學習成長來說，中班基本上沒有課業壓力，把生活自理能力打好最重要；大班就會面臨幼小銜接的課題，要增加繪本閱讀、識字、生活數學應用等等；小學念普通班，以鑑定安置的方式入小，具有特殊生身分，每週有2-3堂課會去資源班上額外的課程，像是桌遊、課輔。

有人問我：袋子認知和學習很正常，為什麼我不放棄他的特殊生身分，讓他像其他一般的學生一樣？

我的理解是：脊柱側彎的病友，外觀上真的很難和「一般人」一樣，既然一眼就會被任何人看出來，為什麼我們要去追求「表面的」一樣？即便這個身體和大多數人不一樣，但它是我這輩子唯一從出生到死亡都陪伴著自己的，我們不須強迫它「看起來像大多數人一樣」，而是要學習與自己「共存」。

我們很幸運，擁有足夠的教育和醫療資源，有好老師、家人、朋友給予關心和幫忙，教育單位針對特殊生也有提供相關資源，像是特殊生的獎學金。與其教孩子「我們和別人一樣，這些資源可以留給更需要的人」，這句話講白點就是「其實還是有人比我更慘」，在我看來這都是一種拿別人的短處來凸顯自己的長處的輪迴，那不是練習接納自己，我們正在練習專注在我是有那裡一樣、有哪裡不一樣、我可能需要什麼、我想要什麼、我可以做什麼、我想成為什麼。因此，面對這樣的身分，我的說法是「這是一個機會，不是每個人都有的機會，好好利用它。每個學生到學校都要上課、讀書、考試、寫作業，大家都要做一樣的事情，何不乾脆拿個獎學金回來，用自己的能力，為自己賺錢？」、「學校有給你電梯卡，你可以自己選擇要搭電梯或不搭電梯，都可以，如果你有需要時(像是書包太重時)，你可以自由運用。」

讓孩子練習擁抱自己的不一樣，他可能會更有勇氣迎接自己以外的不一樣。他很棒的是，他小一第一學期的成績，在第二學期他申請到了獎學金。在我看來，那是一種成功經驗的累積，由他自己創造的一次小成功。

2022年，過完農曆新年和7歲生日後，在第二學期開學的第三天，我們便開始請長假、進行一連串的治療。2月中先在林口長庚牽引、拉開拉鬆脊柱，3月中再轉台大進行延長桿手術。兒童脊柱側彎最常見的矯正手術就是延長桿，安裝第一次以後，每3-6個月就要配合身高進行小手術微調，這項手術應會對孩子的身心有所改變，願手術一切平安、順利。

祝福每一位病友孩子，如果我們還有能夠運轉思考的大腦，請不吝投資它，給它好的養分、提升資訊量；身軀或許會限制活動，但思想是無遠弗屆的，身體健康的人，不代表這一生他能夠獲得滿意的成就或是煩惱比較少，唯有清楚自己能耐的人，最有機會獲得身心最大的自由。