袋子三歲了,隨著袋子媽在職場上的時間增多,用個人時間紀錄袋子的療程也越來越少,沒有辦法像以前一樣花很多時間在電腦上,因此有一些想法和歷程就無法記錄下來。有時候袋子媽會遇到看過我的部落格的新家長,讓我更加提醒自己用字遣詞更需要小心。

  袋子媽和所有的家長一樣,都只是「家長」,而不是醫師或治療師,因此我能夠紀錄的都是我們自己的歷程,可以評估與參考,而不是希望大家完全照著做。如果您對我提到的治療經驗有興趣,我能做的是為您介紹和分享,將您的疑惑交由專業人員評估、處理。

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  「台灣脊柱側彎關懷協會」成立大會結束後,袋子媽開始利用零碎時間整理這兩年來的網誌,如果沒有打開網誌來看,其實我已經忘記自己曾經這麼徬徨過。自從袋子換了背架後,我必須帶著他做更多的復健和運動,也接了兼職的工作,生活比以前更充實忙碌。我是典型的特殊幼兒家長,下了班就得帶著他去上課或治療,一週的時間我安排了三堂皮拉提斯、三刺針灸、一堂OT、一堂PT,剩下的是每天在睡覺時為他按摩。我試著想再多塞一點,但發現金錢與體力不太夠用,袋子似乎也不能再負荷,孩子長大了,情緒也逐漸增加。

  對比兩年前,我要做的事情比較多,但心情上卻逐漸緩和;除了死心踏地接受這樣的生活、習慣陌生人的問候、越來越覺得各項治療不是急就有用,好比走路這件事,做完石膏矯正、多指重建手術以已經1Y7M,放手走路則是在1Y11M才出現,現在2Y1M比較能控制走路的方向與快慢,會模仿小跑步的動作。我樂見他的進步,即便評估為發展遲緩也無所謂,這孩子的基礎和其他孩子不同,我必須尊重他的速度。

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  回顧以前的文章,那時的媽媽心情非常沉重,每天過著提心吊膽的生活,還曾經想過能不能晚上睡著就不要再醒過來。但隨著子仁一天一天平穩長大,除了身體動作不太方便,語言、情緒、智力與人際關係都發展很好(該調皮的時候也會調皮),他進步了一些,媽媽的心就安心了一些。

  隨著子仁日漸長大,媽媽我也在想要不要幫他想個代號以取代真實姓名,看著他每天喊:「ㄉㄞˋ~ㄗ˙~ㄉㄞˋ~ㄗ˙~」的,好吧!就叫袋子吧!而彎彎呢?很容易聯想,就是脊柱側彎。

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一年多前,汪輔具師介紹黃郁翔治療師給我,據說黃老師很擅長徒手,也做得很有心得,當時拜訪了一次。黃老師看過袋子後,坦白告訴我他不太敢幫袋子做徒手,除了度數大,先天脊柱結構不良、年紀小都是黃老師不敢下手的原因。也因此我就沒有再去拜訪黃老師。

 

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一不小心就過一年了,袋子媽很久沒寫部落格了,註記一下這一年來的紀錄。

一、物理治療:去年10月起,袋子媽請了一位物理治療師一個月入幼兒園一次為袋子做一對一,袋子媽則是在旁邊學動作,下課後就盡量每天在家裡幫袋子按摩跟運動。但畢竟自費費用蠻高的,我決定還是回到台北榮總的小兒物理治療。幸福的是,北榮小兒物理治療有擅長脊柱側彎的治療師,對我們而言非常幸福了。前一陣子我到桃園找黃郁翔治療師,他在治療所使用一款儀器幫袋子按摩,效果深層,肌肉和神經都很放鬆,最近袋子媽有在認真考慮要不要購入這款儀器(買到了再來寫開箱文)。

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  今天帶著袋子來到台北市仁愛路的中山醫院骨科看診,會來這裡是因為某位老師建議我讓資深的醫師看一看,聽聽別的醫師怎麼說。

  今日診斷:

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    大約一年前,我在FB加入了「滑板寶寶─馬蹄足內翻(clubfoot)社團,也是這個因緣讓我認識馬偕骨科劉士嘉醫師。袋子2Y3M左右我們先到台北馬偕找劉醫師,當時劉醫師建議左腳再鬆筋一次,術後再觀察。當下我自己認為鬆筋手術可能改變不大,也想透過運動或復健來改善左腳內翻、內旋的情況,因此把重點優先放在右腳和左手的整形。

  過了六、七個月,我觀察到袋子左腳綁八字帶後內旋會改善,但脱掉以後仍然旋轉得很厲害;內翻雖然有比以前好但腳掌終究還是無法貼平地面。在多方面的考量下,我和爸爸趕在除夕夜前兩週到淡水馬偕劉醫師的門診,直接安排手術,不過這一次可不是鬆筋這麼簡單了,開刀的範圍從足弓→腳後跟→腳外側,傷口面積會比以往都來的大。雖然很不捨孩子辛苦......但該面對的終究還是要面對。

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    這次脊柱側彎的衛教宣導活動來到台北市信義區三犁里里辦公室。

    辦公室藏身於住宅區與公園間,從辦公室向外看出去就是一整排的櫻花,顯得格外柔和且靜謐。

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    第三件背架從106/6穿到現在已經半年多,這次回榮總照片子做例行性的追蹤。

    這次照X光,是袋子第一次「站著」照,以往因為站不穩所以都是躺在平台上照。隔了幾天回門診看片子,穿了背架的腰椎度數約70度,胸椎約52度。聽到這個數據蠻沮喪的,畢竟去年穿背架可以減到62度,這麼說是惡化了?跟汪老師說完照相結果,老師說平躺照和站立照可以相差10度,照這樣看來應該還可以算是維持了。

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    汪老師說袋子的右腳比較有力,走路姿勢也比較漂亮,因此右腳可以改成短的矯正鞋囉!

    這是第四雙矯正鞋,每次拿到新鞋都很開心,也可以從汪老師的回饋中證實袋子的整體狀況是進步的。疼愛袋子的老師這次選了車子的圖案,袋子很開心!

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