袋子彎彎

　　回顧以前的文章，那時的媽媽心情非常沉重，每天過著提心吊膽的生活，還曾經想過能不能晚上睡著就不要再醒過來。但隨著子仁一天一天平穩長大，除了身體動作不太方便，語言、情緒、智力與人際關係都發展很好（該調皮的時候也會調皮），他進步了一些，媽媽的心就安心了一些。

　　隨著子仁日漸長大，媽媽我也在想要不要幫他想個代號以取代真實姓名，看著他每天喊：「ㄉㄞˋ～ㄗ˙～ㄉㄞˋ～ㄗ˙～」的，好吧！就叫袋子吧！而彎彎呢？很容易聯想，就是脊柱側彎。

　　去年和今年同期的X光片，袋子的胸椎與腰椎的度數明顯增加，讓我害怕的是腰椎度數破百，聽到這樣的結果很難不嚇出一身冷汗。

　　年僅4歲半的袋子體重才13kg，要裝延長桿至少也要滿20kg(延長桿是放到最後不得不裝的選擇)無論再有經驗的醫師，都說開刀風險非常大；年紀小、體重輕、度數高、旋轉大、發育未完全......那麼再打體石膏？醫師也認為不適合。在徬徨之際，想起曾經有一位醫師提過牽引治療，幾位病友媽媽們也曾跟我分享過牽引的方法與過程，在幾經掙扎之下，我們回到醫院請醫師安排牽引。

一年多前，汪輔具師介紹黃郁翔治療師給我，據說黃老師很擅長徒手，也做得很有心得，當時拜訪了一次。黃老師看過袋子後，坦白告訴我他不太敢幫袋子做徒手，除了度數大，先天脊柱結構不良、年紀小都是黃老師不敢下手的原因。也因此我就沒有再去拜訪黃老師。

一不小心就過一年了，袋子媽很久沒寫部落格了，註記一下這一年來的紀錄。

一、物理治療：去年10月起，袋子媽請了一位物理治療師一個月入幼兒園一次為袋子做一對一，袋子媽則是在旁邊學動作，下課後就盡量每天在家裡幫袋子按摩跟運動。但畢竟自費費用蠻高的，我決定還是回到台北榮總的小兒物理治療。幸福的是，北榮小兒物理治療有擅長脊柱側彎的治療師，對我們而言非常幸福了。前一陣子我到桃園找黃郁翔治療師，他在治療所使用一款儀器幫袋子按摩，效果深層，肌肉和神經都很放鬆，最近袋子媽有在認真考慮要不要購入這款儀器(買到了再來寫開箱文)。

　　今天帶著袋子來到台北市仁愛路的中山醫院骨科看診，會來這裡是因為某位老師建議我讓資深的醫師看一看，聽聽別的醫師怎麼說。

　　今日診斷：

    大約一年前，我在FB加入了「滑板寶寶─馬蹄足內翻(clubfoot)」社團，也是這個因緣讓我認識馬偕骨科劉士嘉醫師。袋子2Y3M左右我們先到台北馬偕找劉醫師，當時劉醫師建議左腳再鬆筋一次，術後再觀察。當下我自己認為鬆筋手術可能改變不大，也想透過運動或復健來改善左腳內翻、內旋的情況，因此把重點優先放在右腳和左手的整形。

　　過了六、七個月，我觀察到袋子左腳綁八字帶後內旋會改善，但脱掉以後仍然旋轉得很厲害；內翻雖然有比以前好但腳掌終究還是無法貼平地面。在多方面的考量下，我和爸爸趕在除夕夜前兩週到淡水馬偕劉醫師的門診，直接安排手術，不過這一次可不是鬆筋這麼簡單了，開刀的範圍從足弓→腳後跟→腳外側，傷口面積會比以往都來的大。雖然很不捨孩子辛苦......但該面對的終究還是要面對。

    第三件背架從106/6穿到現在已經半年多，這次回榮總照片子做例行性的追蹤。

    這次照X光，是袋子第一次「站著」照，以往因為站不穩所以都是躺在平台上照。隔了幾天回門診看片子，穿了背架的腰椎度數約70度，胸椎約52度。聽到這個數據蠻沮喪的，畢竟去年穿背架可以減到62度，這麼說是惡化了？跟汪老師說完照相結果，老師說平躺照和站立照可以相差10度，照這樣看來應該還可以算是維持了。

    汪老師說袋子的右腳比較有力，走路姿勢也比較漂亮，因此右腳可以改成短的矯正鞋囉！

    這是第四雙矯正鞋，每次拿到新鞋都很開心，也可以從汪老師的回饋中證實袋子的整體狀況是進步的。疼愛袋子的老師這次選了車子的圖案，袋子很開心！

    袋子是今年五月入幼幼班的，由於我有地利之便，因此在跟巡迴輔導老師的溝通便利許多。在討論IEP(個別教育計畫)時，我主動詢問能否請巡輔老師在幼兒園做特教宣導，原因如下：

1.很多幼兒對袋子身上的輔具感到好奇，詢問度高。

距離第一次穿這件背架的時間約三個月的時間，為了撐起凹陷的一邊因此左側做得較長，相對地就容易摩擦左大腿處。起初是紅紅的壓痕，老師也說這是不可避免的，我想袋子也還沒反應很不舒服，就先這樣子穿吧！

三個月後，某天vojia老師說這壓痕這麼深應該是黑色素沉澱，回家幫袋子洗澡時我盯著壓痕處好一陣子，才驚覺到：「真的顏色很深了耶！😱」為了確認我是要擦美白霜還是塗金創膏，特意拍了壓痕的照片傳給汪老師：「請問這是瘀青還是黑色素沉澱呢？」汪老師：「要調背架了。」事後想想，媽媽一開始的重點好像有點放錯了 🤔。anyway，我們很快回到工作室做調整。

    今年五月開始，因為外婆體力有限無法照顧袋子，也有自己想做的事情，因此袋子媽只能將他打包帶去上班(上學)。袋子媽湊巧在幼兒園兼職代班老師，這兩個月，簡直讓人崩潰，因為我代的班正好是袋子的班(園所的大、中、小、幼都只有一個班)。每天早上進教室袋子就巴在我身上討抱，時常上演你追我跑的戲碼，我常常會因為他的黏膩不經意忽略其他的小朋友。那時感覺自己老師當不好，媽媽也當不好，上了幼兒園已生活作息亂了套，情緒很不安定，連最愛去上的皮拉提斯都變成哭著臉進教室，媽媽差點把自己頭髮拔光。

  　袋子的左手蠻複雜的，除了先天指併指+缺指(發展未完成)以外，小拇指也因為環狀而腫大，大拇指看似完整無卻，但活動起來卻有明顯的限制。滿1歲時在榮總動了第一次手術，半年後在長庚動了第二次，而今天是你第三次動刀，也是由林口長庚整形外科許聰政醫師執刀。由於第二次手術後你的中指仍然沒有辦法直立，23指和45指之間的蹼狀越來越明顯，和許醫師討論過後，決定這次手術要進行以下項目：(1)中指補皮  (2)23指和45指分離   (3)無名指指端積水處理  (4)鼠蹊部取皮。這次手術不動骨頭，然而取皮、補皮卻很花時間，10:30麻醉完畢，13:30恢復室通知家屬進去陪伴。

    6/7這天，袋子的第三件背架做好了，下班後我拎著袋子直接殺到中壢找汪老師試穿背架，比起前一件背架，這一件調整的幅度更大了一些(這幾個月以來袋子持續上皮拉提茲把緊的地方放鬆，更有空間拉開)，材質較硬較厚，汪老師在上面打了很多小洞洞使背架透氣點，希望可以順利熬過這個暑假。(不管是材質多透氣的背架，夏天都很難熬...)

    6/11回長庚脊椎科拍X-ray，醫師說穿了背架測量是62度，因此這件背架的矯正功能是有的，汪老師大力鼓勵我要拉緊拉緊再拉緊，而長大的袋子越來越懂事，也越來越會反抗T_T。(背架這種東西就算出生就開始穿，也不會有人想要習慣它的)。醫師建議等到袋子長到20公斤以後先動刀，也已經確定不會只動一次。聽到這段話內心很激動，我最不願意嘗試的就是脊柱手術，風險大，後遺症多，術後感染風險極高，也確實會一而再、再而三地動刀......看不清未來，我們只能一邊持續現有的努力，一邊祈願出現好的轉機，大事化小。

　　袋子上幼兒園兩週後，班上流行腺病毒，袋子也中鏢了。五月初開始腹瀉，端午連假期間發燒五天，退燒後繼續拉......開始上學的袋子情緒變得敏感，大病後變得超級敏感，易怒易哭而且黏人，每天都黏在媽媽身上，連以前最愛上的皮拉提茲和老師都變得不愛了T__T。起初上輔以達的衝勁瞬間弱掉，好不容易稍微適應了又嘎然而止，之後還要重新讓他適應輔以達，又將會是一段煎熬的過程。

　　半個月前，一位熱心的退休職能治療師聯繫我，想介紹一位媽媽給我，這位媽媽透過來自德國的復健方式讓孩子的側彎從40多度減到剩20多度。聽到這個消息我興奮到睡不著覺，那種心情就像是隔天要畢業旅行一樣，我連忙上網找資料—這個方法叫「Vojta輔以達」。詳細內容請參考輔以達官方網站

　　我在官方網站裡面找到了現在的老師—佳玲老師，很快地約了第一次評估。老師很溫柔，講解輔以達的原理很詳盡，當天就示範了兩個擺位，我也確實看到袋子身上的肌肉有出現收縮反映，這讓我相當開心。這兩年以來隨著袋子的年紀增長，他越來越知道在復健時如何省力與抵抗，所以難免會有用錯肌肉運動，或是我得花更多時間復健之情形。在看了輔以達的示範後，我想只要擺位與按壓點正確，就可以幫助肌肉收縮，連平時比較難動得到的肌肉都有機會運動到，這點實在很吸引我。其次，輔以達注重居家落實，真的要做會減少許多跑復健的通勤時間與停車費。

    在兩年的治療過程中，手腳方面的骨科、復健我都找過一位以上的醫師做診斷與治療，唯獨治療脊柱側彎的骨科始終沒變。因緣際會下，我決定多聽聽其他醫師的想法，因此約了林口長庚骨科賴柏亮醫師的門診。

這次看診的訊息是：

2017/3/18 於台北榮總骨科會議室舉辦「台灣脊柱側彎關懷協會」成立大會

    比起西醫，中醫其實更得我心。但自從生下袋子後，我查了很多網路文章，很多病友去坊間做推拿整復，結果反而加重病情，讓側彎越來越惡化，因此中醫這一塊我僅接受內科調整，吃吃中藥調理身體，剩餘的還在觀望，直到有人推薦我針灸治療。

    去年11月我開始帶袋子做針灸，直到現在進行了四個月，固定在兩處針灸。由於復健師說袋子的脖子因為代償作用越來越緊繃，已經可以摸到顆粒狀的纖維化肌肉，這讓我非常緊張，我時常帶他去做復健、皮拉提茲、針灸，車程都要花不少時間，加上白天上班，居家復健的時間越來越少，很多地方都沒有落實到。但也不想因此失彼，我知道針灸的目的是放鬆緊繃的肌肉，因次這一週特別帶他做了三次針灸(平時一週1-2次而已)。

    三個月的時間不算長，但又覺得過了好久，那是因為袋子的變化太快了，而我本以為不會這麼快，才會讓我以為三個月像半年。

    三個月以前，我時常帶著袋子去淡水實康復健診所照超音波，結束後我會帶著他到淡水捷運站的廣場練走路和爬樓梯，那邊場地寬廣，不怕被撞。我彎著超過90度的腰，雙手攙扶袋子的腰部或手，一步一步走路，那時候一隻手都無法放開，只用一隻手牽袋子就會撲通倒地。我望著開心走路的袋子問自己：「這樣練走要到何時呢？」、「不管多久我都會陪你練習」那陣子時常腰酸背痛，才知道能夠挺直腰桿的滋味有多美好。

    這一篇袋子媽打了好久，從10月底到11月底有一連串的行程與調整，時常跑來跑去，累得無法好好寫完一篇網誌。每當有一點空閒時，我都會強迫自己寫一些內容，願有需要的病友能夠找到有參考價值的資料，給予支持，給予方向。

    本篇文章的主題乍看之下很難理解，其實我要講的是這一個月的時間我們做了：第一件和第二件脊柱側彎背架、矯正左腳內旋的彈力帶、以及第三雙矯正足內翻的AFO，而這一切的一切都得回朔於10／24拆石膏、換背架說起。