close

    這一篇袋子媽打了好久,從10月底到11月底有一連串的行程與調整,時常跑來跑去,累得無法好好寫完一篇網誌。每當有一點空閒時,我都會強迫自己寫一些內容,願有需要的病友能夠找到有參考價值的資料,給予支持,給予方向。

    本篇文章的主題乍看之下很難理解,其實我要講的是這一個月的時間我們做了:第一件和第二件脊柱側彎背架、矯正左腳內旋的彈力帶、以及第三雙矯正足內翻的AFO,而這一切的一切都得回朔於10/24拆石膏、換背架說起。

    袋子裹體石膏1年5個月,換了第8個石膏後醫生說背部的肌肉太硬,問我要不要考慮幫袋子換背架。聽到這個訊息我很開心,雖然背架的費用比石膏貴很多(如果是門診手術,自費不到800元,而背架一件至少要1萬以上,乃至於3萬、10萬的都有,在快速成長期長得快也就換得快)但是活動、復健的機會就大很多;當然,如果捨不得孩子穿背架,惡化的風險也會增加。

    第一件背架我是找知名度很高的廠商製做,因為醫生說要做和第八個體石膏一模一樣的背架,這間廠商有先進的儀器可以做出一模一樣的模子,我心想:既然醫師這麼說,不然就試試看吧!背架很快做好,然而回到門診試穿時頻頻壓到袋子的大腿,原因是廠商考量孩子成長速度快所以做得比較大件。我疑惑了,問醫師矯正效果如何,醫師委婉說:矯正效果會差一些。聽到這個答案簡直五雷轟頂,矯正效果差一點在我的理解就是「穿著背架惡化」,即便修改過,背架裡面的空間也跟著放大,完全提供足夠的空間讓側彎惡化‧

    剛好袋子的AFO太小、要回工作室作新的AFO,我趁機會跟義肢師討論背架的問題。袋子的輔具都是找中壢人因醫療汪建榮老師製作的(第一次做AFO的紀實),汪老師在我的拜託下答應為袋子重新製作一件具有矯正效果的背架。雖說我很希望新背架有矯正效果,但以袋子的嚴重程度,要能夠達到矯正效果是蠻困難的,畢竟先天72度是要手術的程度,不過衡量一下兩者的機率,一個是「穿了絕對惡化」,另一個最差也只是「穿了只能防治惡化」,我毅然決然地選擇後者。不試,怎麼知道?

    11/11那天放假,我們一家三口來到人因醫療器材工作室準備取模。汪老師特別強調希望袋子爸也要來,他要把做背架的原理也說給他聽,真的是很細心(有人爆料汪老師做事很龜毛XD這種話聽在我耳裡自動翻譯成講究!)。汪老師是以手工的方式製作背架,在量尺寸時我們必須先放鬆袋子的肌肉並牽引,將袋子擺成比較直的模樣再來取模,這種測量方式和前一間廠商有非常大的差別,雖說是精細的4D掃描,但矯正程度一看就有差‧

    過了幾週,背架拿到了,我帶著一位熱心的病友媽媽一起來找汪老師,我來拿背架,她來認識新廠商。汪老師幫袋子穿上背架和新的AFO後,除了身體有明顯的拉直,非常離譜的事情發生了——原本可以內旋100-120度的左腳,居然變得像內八那樣子,內旋角度我預估60度不到‧(所謂內旋100-120度就像是左腳前腳往內凹對準右腳後腳跟的方向,不要懷疑,就是這麼不可思議的角度),我想起榮總的物理治療師曾經說過:一個好的輔具用起來馬上可以看到效果,我當下有很深的感受!原本對於袋子的左腳我已經決定半年後直接送去開刀(與前一個手術之間要相隔半年),這次看到腳扳回這麼正,真的很驚訝!或許這半年之中還有機會再試一試。

 

20161119_225013.jpg

       

      再來談談AFO。量背架那天剛好拿到第三雙AFO,因應袋子有想要走路的欲望,汪老師加上活動關節。不過袋子左腳內旋非常嚴重,加上小腿肌沒有什麼肌肉,所以左腳常被拖著步行,關節總是往上翹又踩不下來。我算了一下距離榮總的物理治療剩沒幾天,我打算先讓物理治療師看過以後,在聯繫汪老師討論改善的方法。

    11/18,我帶著一卷肌效能貼布來榮總找物理治療師,想問問看這能否運用在袋子身上‧老師貼了兩小塊在凹的背上,一條是腿部肌肉,一條是脊柱旁邊的肌肉,效果是放鬆‧剛貼完時老師要我壓壓看有沒有變鬆一點,但袋子一直用力其實我完全感覺不到,直到我攙扶他走路時,我發現原本內旋非常嚴重的左腳居然旋轉不超過90度(平常至少可以旋轉到120~150度)讓我直呼太神奇了!為了讓袋子的左腳可以有更多功能,我們決定開始綁彈力帶,強迫內翻的腳向外展,隔天11/19我就跑去找汪老師拿帶子了XD(為了袋子媽媽變得非常心急)

 

20161119_224914.jpg  20161119_224232.jpg

這是汪老師特製的彈力帶,綁在背架上,由後往前纏繞雙腿後綁上。

    脫掉石膏以後媽媽變得越來越忙,額外增加皮拉提茲與游泳,在袋子還沒有自主能力之前一切都得陪伴,也需要更多的時間陪他練習。有時候一整天run下來,袋子睡著後我就放空了╯3╰......雖然很忙,但是看到袋子的進步與笑容,真的值得。除了加油,只有加油。

 

1479526386439.jpg

媽媽帶袋子試上伊藤萬陽明分校嬰兒班游泳課,漸入佳境

20161118_095241.jpg

 

 親愛的寶貝,加油!(自己用力打頭好幾下然後在喊痛Θ_Θ)

 

後記:自己看了一遍,覺得好像廠商的介紹文,袋子媽在這裡聲明:我沒有接受任何廠商的拜託,也沒有刻意為任何廠商寫文章,完全是袋子穿過後的真實紀錄。但我真心覺得,遇到汪老師是我們的福報。

 

arrow
arrow

    吾子有仁 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()